Datum:            31 januari 2013

De leden van de ChristenUnie-fractie hebben kennis genomen van het Jaarverslag Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) Nederland. Zij constateren dat het aantal paren dat verwezen wordt voor PGD toeneemt. Deze leden zijn van mening dat er nooit te volle kan worden overzien waarmee we de belangen van een kind precies dienen en precies schaden.  Zijn er andere manieren om, om te gaan met ziekte en lijden, dan de medisch-technische? Deze leden zijn ervan overtuigd dat ieder mens moet worden geaccepteerd als een gewild en bedoeld persoon. Straalt er van selectie niet onbedoeld een signaal af naar de samenleving, dat je beter niet had kunnen leven met de betreffende aandoening? Daarom vinden deze leden het werken met ‘lijstjes’ zo kwetsbaar. De leden van de ChristenUnie-fractie willen hiervoor blijven waken en vragen op dit punt een reactie. De beschermwaardigheid van het leven vanaf het allerprilste begin is een principieel uitgangspunt voor de ChristenUnie. Een embryo is niet in toenemende mate beschermwaardig, maar meteen vanaf het eerste begin. Vanuit dit perspectief willen deze leden een aantal vragen stellen over het Jaarverslag.

De leden van de ChristenUnie-fractie zijn te spreken over het uitgebreide jaarverslag, met daarbij ook aandacht voor ethiek in de paragrafen over de ziekte van Huntington. Aan de ethische discussie mag niet voorbijgegaan worden.  En zoals vorig jaar reeds opgemerkt waren het destijds juist medisch-ethische argumenten die de doorslag gaven om de jaarlijkse rapportage überhaupt naar de Kamer te sturen. Deze leden vragen zich af of het mogelijk is om het Centrum voor Ethiek en Gezondheid een reflectie te vragen op het Jaarverslag?

De leden van de ChristenUnie-fractie merken op dat er in het Jaarverslag wordt geschreven dat er voortdurend gewerkt wordt aan optimalisering en uitbreiding van het aanbod van PGD. Kan er worden toegelicht waarom het belangrijk is, dat er gewerkt wordt aan uitbreiding van het aanbod van PGD? 

Het aantal verwijzingen is in 2011 gegroeid ten opzichte van eerdere jaren. Hoe kan deze groei worden verklaard?

Van het aantal paren dat een verzoek indient voor PGD ziet uiteindelijk 35% af van een behandeling. Is er inzicht waarom paren uiteindelijk afzien van PGD? Deze leden zouden hier graag nadere toelichting op wensen.

Voorts vragen deze leden nadere toelichting op het begrip ‘conform planningsbesluit niet toegestaan’. Deze leden gaan ervan uit dat het hier gaat om de vier criteria om in aanmerking te komen voor PGD: 1) de ernst en aard van de ziekte; 2) behandelmogelijkheden 3)aanvullende medische criteria 4)psychische en morele factoren.  Is het mogelijk om dit te specificeren?

De leden van de ChristenUnie-fractie constateren dat er in twaalf bijeenkomsten 51 aanvragen voor PGD zijn besproken door de werkgroep PGD MUMC+. Dit is een daling ten opzichte van het jaar daarvoor. Hoe is dit verschil te verklaren?

De ziekte Huntington is een heftige en zware ziekte, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn of haar gezin en familie. Dit neemt niet weg dat de leden van de ChristenUnie-fractie van mening blijven dat het niet wenselijk is om de exclusietest middels PGD in Nederland mogelijk te maken. Het spanningsveld binnen gezinnen blijft bestaan en zolang hierop geen antwoord lijkt te zijn vinden deze leden het niet verstandig om het verbod los te laten.

Deze leden zijn blij dat er eind 2011 subsidie is toegekend door ZonMw voor een onderzoek naar psychologisch en ethisch onderzoek.  Wanneer worden de resultaten van dit onderzoek verwacht? Ook zijn de leden benieuwd naar de evaluatie van de regeling PGD welke wordt genoemd in de bijgaande brief. Wanneer veracht de minister deze resultaten met haar reactie naar de Kamer toe te zenden?

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.