Bron: Reformatorisch Dagblad

DEN HAAG - ChristenUnie-leider Rouvoet heeft de hoop opgegeven dat het kabinet-Balkenende zijn belofte gestand doet om meer te investeren in palliatieve zorg. Hij zegt dat in een interview met deze krant.

Nadat ChristenUnie en SGP afgevallen waren bij de kabinetsformatie kregen beide partijen niettemin de toezegging dat er extra aandacht zou komen voor immateriële zaken als palliatieve zorgverlening. Dat voornemen werd door CDA, VVD en D66 zelfs opgenomen in hun gezamenlijke hoofdlijnenakkoord.

Ruim een jaar na het aantreden van het kabinet stelt Rouvoet vast dat er in het geheel geen geld voor palliatieve zorg is vrijgemaakt, terwijl via deze zorg toch het aantal euthanasieverzoeken kan worden teruggedrongen. „Er is geen geld en er wordt ook niks vrijgemaakt”, aldus de ChristenUnie-leider.

Rouvoet bekritiseert vooral het CDA. Die partij stelt op medisch-ethisch terrein wat hem betreft te weinig een eigen geluid tegenover het kabinetsbeleid. „Je zou het CDA wat meer toewensen van de houding van de VVD, die er niet voor terugschrikt om eigen ministers kritisch te bejegenen.”

Steun krijgt Rouvoet van directeur Seldenrijk van de Nederlandse Patiëntenvereniging. Tweede-Kamerlid Ormel, woordvoerder medisch-ethische zaken van het CDA, reageert verbolgen op de kritiek van Rouvoet. „Dit is spijkers op laag water zoeken. Ook Rouvoet weet dat de economische cijfers tegenvallen. Dat we op alles moeten bezuinigen, dus ook op volksgezondheid en op palliatieve zorg, doet ook het CDA pijn.”

Ormel herkent in het kabinetsbeleid op medisch-ethisch terrein niettemin heel duidelijk de CDA-ideologie. „We worden graag kritisch in de gaten gehouden vanuit de oppositie, maar als de ChristenUnie op deze toer gaat, vind ik dat heel jammer. Ik acht Rouvoet zeer hoog en het stelt me teleur als hij op dit soort onderwerpen gaat kickboksen.”

Dood spoor

Interview met André Rouvoet (ChristenUnie) en Ruth Seldenrijk (Nederlandse Patienten Vereniging)

Door: Peter van Olst en Albert-Jan Regterschot

Is terminale sedatie een humane manier om pijn bij het stervensproces weg te nemen of een verkapte vorm van euthanasie? De discussie laaide deze week op nadat uit onderzoek bleek dat Nederlandse artsen nogal eens slaap- of kalmeringsmiddelen gebruiken om het stervensproces te bespoedigen en soms zelfs om het leven te beëindigen. „Schokkend”, vindt ChristenUnie-leider André Rouvoet. „Terminale sedatie mag geen route zijn om de euthanasiewet te omzeilen.”

Terminale sedatie wordt door ongeveer de helft van de Nederlandse artsen toegepast, zo meldde het onderzoek dat werd uitgevoerd door het ministerie van Volksgezondheid en de Vrije Universiteit in Amsterdam. De onderzoekers presenteerden hun resultaten in het Amerikaanse Annals of Internal Medicine. Ze interviewden 411 artsen om duidelijk te krijgen op welke schaal terminale sedatie voorkomt en waartoe het wordt aangewend. Hun bevindingen: aan maar liefst 10 procent van alle sterfgevallen gaat terminale sedatie vooraf. In 17 procent van die gevallen is het doel het stervensproces te bespoedigen; in 3 procent ervan is de behandeling zelfs direct gericht op levensbeëindiging.

Strikt genomen behelst terminale sedatie niet meer dan dat artsen hun lijdende patiënt een kalmerend middel of slaapmiddel toedienen. In ziekenhuizen wordt daarnaast de methode toegepast door via een infuus een patiënt in slaap te houden. Terminale sedatie is ook niet bedoeld om in de laatste levensfase het leven sneller te beëindigen, maar om pijn of onaangename lichamelijke ontwikkelingen bij het sterven te dempen. 



Seldenrijk (l.) en Rouvoet: „Terminale sedatie doet opgang als een versluierde vorm van euthanasie.” Foto Hans Roggen

Geen 10 procent 
„Het kán niet waar zijn dat dit in 10 procent van de sterfgevallen speelt”, reageert dr. Ruth Seldenrijk, directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), in een tweegesprek met Rouvoet. „Als je sedatie in de laatste levensfase opvat in de strikte zin van een normale medische handeling die al heel lang bestaat, komt het maar heel weinig voor en heeft het slechts betrekking op onbehandelbare symptomen die zo ernstig zijn dat ze nauwelijks met het leven te verenigen zijn. De onderzoekers hebben het begrip breder getrokken, waardoor ze op die 10 procent uitkwamen.”

Kennelijk redeneren artsen in de praktijk dus minder strikt, moet de conclusie zijn. Mét Rouvoet ervaart Seldenrijk dat als een groot probleem. „Terminale sedatie doet opgang als een versluierde vorm van euthanasie. Het medische begrip wordt ten onrechte opgerekt tot iets wat niet meer medisch is.”

Toch was dat wel te verwachten, meent de NPV-directeur. „Voor artsen geeft het toepassen van euthanasie volgens de wettelijke voorschriften veel rompslomp. Bovendien blijft de kans op vervolging door justitie bestaan.”

„Uit de evaluatie van de euthanasiewet blijkt dat artsen er nog steeds voor terugschrikken om euthanasie te melden”, vult Rouvoet aan. „Bij terminale sedatie is er geen meldingsplicht, dus bestaat het risico dat die als sluiproute wordt gebruikt.”

Gedragscode
De Utrechtse hoogleraar ethiek Hans van Delden onderscheidde bij zijn oratie begin dit jaar drie vormen van terminale sedatie. Als een patiënt met een levensverwachting van slechts enkele dagen een sederend middel krijgt toegediend om onrust te bestrijden, is dat volgens hem normaal medisch handelen. Datzelfde geldt voor een situatie waarin een arts bij een ernstig lijdende patiënt besluit af te zien van voedings- en vochttoediening, terwijl het moment van sterven nog niet heel dichtbij lijkt. Anders wordt het naar de mening van Van Delden wanneer terminale sedatie wordt ingezet om het sterven te bespoedigen. In zo’n geval is feitelijk sprake van levensbeëindigend handelen, zij het met andere middelen dan in geval van euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Over wat er precies moet gebeuren met die snel gegroeide praktijk, botsen Rouvoet en Seldenrijk in eerste instantie. Rouvoet: „Het kabinet is op mijn verzoek met de artsenorganisatie KNMG in gesprek over een landelijke richtlijn, een gedragscode van de artsen zelf, over hoe om te gaan met terminale sedatie. Het lijkt me dat die er nu zo snel mogelijk moet komen.”

Seldenrijk ziet zo’n landelijke richtlijn of gedragscode niet meteen zitten. „De politiek moet ervoor oppassen dat zij de chaos rond begrippen zoals terminale sedatie, versterving en euthanasie niet vergroot. Sedatie in de laatste levensfase is een puur medische handeling, waarop de politiek haar greep niet hoeft te versterken. Wat eerst moet worden aangepakt, is het misbruik van de term.”

Failliet van de ethiek
Verder pratend blijken ChristenUnie en NPV toch weer snel nader tot elkaar te komen. Rouvoet: „Je moet de verantwoordelijkheden volgens mij goed onderscheiden. De medische verantwoordelijkheid voor een bepaalde handeling ligt bij artsen. Daarom heb ik staatssecretaris Ross gevraagd te gaan praten met de artsenorganisaties en ze te vragen om een begripsomschrijving, waardoor kan worden vastgesteld wanneer er sprake is van terminale sedatie, versterving, euthanasie of iets anders. Het is aan de artsen om duidelijk te maken dat palliatieve sedatie geen euthanasie is. Dat behoort echt tot hun professionaliteit. Zodra de overheid hier gaat beslissen, is dat het failliet van de ethiek in de medische beroepsgroep.”

Met die uitleg kan Seldenrijk zeker leven. „Terecht legt Rouvoet het primaat bij de beroepsgroep”, reageert hij. „Ik begin nog een stap eerder, bij de ethiek. Overal in de ethiek is er het belang van een helder gebruik van begrippen.”

Voor sedatie in de laatste levensfase denkt Seldenrijk aan dezelfde criteria als die Rouvoet -„als leek”- aanvoert. „Heel duidelijk moet worden gesteld dat sedatie in de laatste levensfase is bedoeld om de beleving van onbehandelbare pijn en benauwdheid te dempen. Bovendien blijft zo’n behandeling te allen tijde omkeerbaar. Je moet de patiënt weer uit de diepe slaap kunnen wekken. Sedatie in de laatste levensfase kan dus geen sedatie zijn die terminerend is. Daarom hecht ik aan het oorspronkelijke begrip sedatie in de laatste levensfase.”

Hellend vlak
Zowel Rouvoet als Seldenrijk ziet een hellend vlak sinds de invoering van de euthanasiewet. Seldenrijk: „De nieuwe wetgeving van enkele jaren geleden is niet het einde van alle tegenspraak op het punt van actieve levensbeëindiging gebleken. Je ziet dat er nieuwe stappen gezet worden ter relativering van eerder ingenomen standpunten over dit onderwerp. Dat was destijds al onze vrees.”

Rouvoet: „Naast het zelfbeschikkingsrecht gold als belangrijk argument voor de invoering van de euthanasiewet dat artsen euthanasie moeten melden, zodat hun handelen toetsbaar is en ook bekend is hoe vaak levensbeëindiging op verzoek wordt toegepast. Wat zien we nu? Al jaren blijken zeer veel artsen te verzuimen euthanasie te melden. Kortom: van de zo gewenste controle komt weinig terecht en de enige rechtvaardiging voor de legalisering van de euthanasie die we nog overhouden is de ideologische: honorering van het zelfbeschikkingsrecht.”

Seldenrijk: „Als je terugkijkt naar de discussie rond de invoering van de euthanasiewet, zie je dat uitzonderlijke situaties zijn gebruikt om de discussie over levensbeëindigend handelen in de samenleving mogelijk te maken. Nu hebben we een wet die een veel breder bereik heeft gekregen dan die uitzonderlijke gevallen. Niet dat het per definitie verkeerd is om na te denken over medisch handelen in die heel bijzondere situaties. Maar nu de wet eenmaal een feit is, zie je dat mensen eraan wennen dat artsen levensbeëindigend handelen. Terwijl het in feite niets te maken heeft met het beroep van een arts.”

Rouvoet: „We hadden in de samenleving en de politiek waarschijnlijk een heel andere discussie gehad als de euthanasiewet alleen was bedoeld om die uitzonderlijke situaties te regelen. Niet dat we dan ervoor zouden hebben gestemd, maar ook ik heb uiteraard oog voor de geweldige dilemma’s van een arts die zijn patiënt vreselijk ziet lijden en hem niets meer te bieden heeft. De vraag naar de dood is dan niet onbegrijpelijk. Principieel vind ik alleen dat het antwoord van de wetgever niet mag en niet kan zijn dat levensbeëindiging wordt aanvaard. Maar ik begrijp dat een arts alle mogelijkheden wil benutten om de pijn bij zijn patiënt weg te nemen. Daarom ook wil ik de mogelijkheden voor terminale sedatie verkennen.”

Toonzetting
Vaart het kabinet-Balkenende II naar uw indruk een andere koers op het gebied van levensbeëindiging dan de paarse kabinetten?

Rouvoet: „Als je eerlijk bent moet je vaststellen dat er ook in het kabinet-Lubbers III al werd gedacht over regulering van euthanasie. Het CDA was en is dus niet per definitie tegen. Dat bleek bij de behandeling van de euthanasiewet en dat merk ik ook bij dit kabinet. Ik proef weliswaar een andere toonzetting dan bij het vorige, en dat is winst, maar het is ook niet méér dan een verschil van toonzetting. Ik zie nog steeds met smart uit naar een toetsing van de euthanasiewet aan het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. En ik heb ook de indruk dat de euthanasiewet zich niet verdraagt met de nieuwe Europese grondwet. We zullen dat als ChristenUnie in het debat over de grondwet ter discussie stellen.”

Zou de NPV niet een proefproces bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in Straatsburg kunnen beginnen?
Seldenrijk: „Dat is praktisch ingewikkeld, omdat de belanghebbende in alle gevallen al is overleden. Maar misschien kunnen we inderdaad iets met een casus waarin euthanasie is toegepast terwijl de familie daar niet achter stond.”

Euthanasiewet of niet, blijft het niet een risico dat euthanasie via een sluiproute wordt toegepast?
Rouvoet: „Zeker. We moeten bedenken dat voor de invoering van de euthanasiewet artsen ook al aan actieve levensbeëindiging op verzoek deden. De wet heeft de dilemma’s en de grijze gebieden misschien beter zichtbaarder gemaakt. Maar Seldenrijk heeft gelijk als hij signaleert dat het mede door de nieuwe wet maatschappelijk meer geaccepteerd wordt.”

Seldenrijk: „Je ziet dat artsen zoeken naar een noemer om hun handelen onder te brengen, om zo niet in aanraking te komen met de euthanasieprocedure. Als je met een familie kunt afspreken dat iemand wordt gesedeerd en dat het leven daarmee ook versneld wordt beëindigd, scheelt dat tijd en rompslomp voor een arts.”

Toezeggingen Tijdens de kabinetsformatie zijn de ChristenUnie en de SGP toezeggingen gedaan op het gebied van onder meer palliatieve zorg. Komt daar in de praktijk iets van terecht?
Rouvoet: „Ik heb de hoop opgegeven dat er iets van komt. De immateriële paragraaf uit het hoofdlijnenakoord van CDA, VVD en D66 krijgt op geen enkele manier handen en voeten. Er is geen geld en er wordt ook niks extra’s voor vrijgemaakt. Al verschillende keren heb ik moties en amendementen ingediend, die dan ook gesteund werden door de linkse fracties, maar iedere keer stemde het CDA tegen. En toen ik enkele weken geleden kamervragen wilde stellen over het besluit van minister Donner om in een geval van euthanasie bij dementie geen vervolging in te stellen, weigerde de CDA-fractie mee te doen. Ze vonden het te hijgerig om naar aanleiding van één geval vragen te stellen. Daar begrijp ik niets van. Onder paars was het wel anders. Toen bestookten we samen met het CDA minister Borst van D66 met kritische vragen. Je zou het CDA wat meer toewensen van de houding van de VVD, die er niet voor terugschrikt eigen ministers kritisch te bejegenen.”

Is de NPV ook teleurgesteld?
Seldenrijk: „Toch wel. Hoe gek het ook klinkt, maar in de periode van paars II is onder minister Borst de palliatieve zorg opgenomen in het totale zorgaanbod. Nu het CDA in het kabinet is gekomen, is er meteen geen geld meer voor palliatieve zorg. Terwijl we weten dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie terugdringt. Als je het scherp stelt, kan ik ver meegaan met de Nijmeegse pijnbestrijder professor Ben Crul. Die meent dat de euthanasiewetgeving overbodig is bij een goede palliatieve zorg en een juiste toepassing van sedatie in de laatste levensfase. Dat sluit zélfs aan bij de euthanasiewet. Die stelt immers dat er niet mag worden overgegaan tot euthanasie als er een reële andere oplossing is.”

Rouvoet: „In die zin ben ik dus ook positief over terminale sedatie. Ik heb de uitspraken van professor Crul dit voorjaar in de Tweede Kamer aan de orde gesteld. Staatssecretaris Ross reageerde toen heel positief en noemde het een reëel alternatief voor euthanasie bij lichamelijk lijden. Dat zou betekenen dat een arts in zo’n situatie het euthanasieverzoek niet eens mag inwilligen. Maar helaas trok mevrouw Ross dat weer in in de brief die ze begin vorige maand schreef over medische beslissingen rond het levenseinde. „Sedatie geldt niet zonder meer als een redelijke andere oplossing”, staat in die brief. Kennelijk is ze door haar ambtenaren snel weer teruggefloten. Ikzelf ben ervan overtuigd dat het leven van God is gegeven en dat artsen daarom maximaal door moeten gaan met het zoeken naar alle mogelijke alternatieven voor euthanasie.”

Seldenrijk: „Daarover willen wij graag meedenken.”