Minister Schippers van Volksgezondheid ontraadde het amendement van de ChristenUnie en de SGP om onderzoek waar mogelijk minimale risico’s mee gepaard gaan niet toe te staan.  Carla Dik: ”Ik vind niet dat we voor deze wet kunnen stemmen op het moment dat zo onduidelijk is wat de mogelijke risico’s voor de foetus zijn.”

Verder kwam in het debat ook de motie van D66 aan de orde. D66 wil het verbod op het doen ontstaan van embryo’s voor andere doelen dan het tot stand brengen van een zwangerschap schrappen. Bijvoorbeeld ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Deze motie veroorzaakte enige ophef. De ChristenUnie vindt het bizar dat D66 vandaag met dit voorstel is gekomen. Carla Dik: “Het instrumenteel gebruik van embryo’s druist in tegen de integriteit van leven, het leven is vanaf het allereerste begin beschermwaardig.”

Hieronder vindt u de volledige spreektekst:

Algemene inleiding

Het is goed dat wij hier vandaag spreken over de evaluatie van de Embryowet. Een wet die tot stand is gebracht om grenzen en voorwaarden te stellen bij het gebruik van eicellen, zaadcellen en embryo’s voor andere doelen dan de eigen zwangerschap. Het is een onderwerp dat direct raakt aan het begin van het menselijk leven en alleen daarom al is het belangrijk om met elkaar hierover het debat te voeren. Onderwerpen die raken aan de kern van het leven gaan dieper, veel dieper dan vele andere vraagstukken die de overheid aangaan. Medisch wetenschappelijk onderzoek brengt ons veel goeds. Gisteren las ik een oratie van Prof. Dr. Oepkes, hoogleraar foetale therapie, die beschrijft hoe in de baarmoeder foetale operaties worden uitgevoerd aan onder andere spina bifida. Tegelijkertijd plaatst voortschrijdend wetenschappelijk onderzoek de mensheid ook voor grote dilemma’s en vraagstukken. Welke risico’s loopt een foetus bij onderzoek en behandeling in de baarmoeder? Wanneer moet worden ingegrepen en wanneer niet? En ook de vraag: wat te doen als behandeling niet mogelijk is?

In de ethiek gelden uitgangspunten als weldoen (zorg), niet-schaden (beschermwaardigheid) en autonomie (integriteit). Dit zijn de bakens die signaleren wanneer we moeten opletten. “Het zijn slagbomen waar wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden en waar ze alleen op vertoon van sterke papieren onder voorwaarden langs mogen.”[1]

Inleiding op de wet

Met die ogen heb ik ook gekeken naar de evaluatie van de Embryowet waar we vandaag voor staan. De wet zal op vier punten worden gewijzigd. Ik zal op al deze vier punten ingaan.

Inzending van instellingsprotocollen[2]

In de wet zat de verplichting om alle wijzigingen of aanvullingen mb.t. het buiten het menselijk lichaam tot stand brengen van embryo’s altijd door te geven aan het ministerie van VWS en de CCMO.[3] Deze bepaling was destijds in de Embryowet opgenomen omdat gemeend werd dat dit de toetsbaarheid van het handelen zou vergroten en ertoe zou leiden dat vroegtijdig een indruk verschaft zou worden van nieuwe  ontwikkelingen. Uit de praktijk blijkt dat dit niet wordt nageleefd en dat dit niet werkt. Als dit artikel op deze manier niet werkt, dan is het voor de ChristenUnie valide om het artikel aan te passen.

Wij zien dat de taak om nieuwe ontwikkelingen te signaleren bij drie organisaties wordt neergelegd: de Gezondheidsraad, het Rathenau-instituut en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Ik vind het belangrijk om regelmatig op de hoogte gehouden te worden van nieuwe ontwikkelingen. En ik vraag de minister nadrukkelijk ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt. Mijn fractie acht het niet wenselijk dat we alleen op verzoek van de Kamer informatie toegezonden krijgen.

Graag een reactie.

Als voorbeeld. Begin deze week kregen we het bericht: “Voor het eerst een Nederlandse baby geboren uit embryodonatie.” Als we dit niet in de krant hadden gelezen, waar hadden we dit dan gelezen? In een signalement? In een rapport? Een jaar later?

Ten slotte vraagt mijn fractie hoe het zit met het eerste doel van dit artikel? Het inzenden van protocollen zou namelijk ook de toetsbaarheid van het handelen vergroten? Op welke wijze wordt dit in de wet vormgegeven. Wie controleert het protocol? Wat wordt er gecontroleerd?[4]

De signaleringstaak van de CCMO

Dan kom ik bij de tweede wijziging van de wet. De CCMO brengt volgens de wet jaarlijks verslag uit over de toepassing van de wet, waarbij met name aandacht wordt besteed aan nieuwe ontwikkelingen betreffende handelingen met geslachtscellen en embryo’s. De Kamer zal nog steeds jaarlijks geïnformeerd worden over de toepassing van de wet. Het voorstel van mijn fractie zou zijn om bij elk jaarverslag van de CCMO een notitie van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid te ontvangen over de nieuwe ontwikkelingen die uit de onderzoeksprotocollen blijken? Het CEG behoudt immers de brede signaleringsfunctie. Graag een reactie.

De toetsing van donatie van geslachtcellen bij invasieve ingrepen

Als het gaat om de toetsing van donatie van geslachtcellen bij invasieve ingrepen dan vraag ik mij af waarom de taak van toetsing in eerste instantie wel bij een Medische Ethische Toetsingscommissie is belegd? Als uit de evaluatie blijkt dat de toetsingsprocedure zoals die nu in de wet is opgenomen niet geschikt blijkt? Wat is de afweging destijds geweest om dit wel zo te regelen?

In de nota naar aanleiding van het verslag zijn er veel vragen gesteld over de psychosociaal counselor. Zo komt deze alleen in actie als mensen een geslachtscel wensen te ontvangen of willen doneren. De psychosociaal counselor voert dan gesprekken met deze mensen. Ook de partner van degene die geslachtscellen wil doneren of wil ontvangen wordt in dit psychologische traject betrokken.

Counseling is iets anders dan informeren, het is helpen beslissen met veel aandacht voor de individuele keuzen en omstandigheden. Daarom mag de betrokkenheid van een counseler niet vrijblijvend zijn. De ChristenUnie vindt het van wezenlijk belang dat in de gesprekken die plaatsvinden ook aandacht is voor vragen als: ‘Wordt het kind geïnformeerd over zijn afkomst? Waar komt het kind terecht? Is er wel of geen contact tussen het kind en het donerende paar? Wat betekent het voor de betrokkenen dat er een (half)broertje of zusje komt?’. De ChristenUnie gaat ervan uit dat de Wet donorgegevens hierbij van toepassing is: kinderen hebben het recht op informatie over hun biologische ouders. Graag een bevestiging.

Wetenschappelijk onderzoek met foetussen

Dan kom ik tenslotte bij mijn vragen over het wetenschappelijk onderzoek met foetussen. Aan het begin van mijn betoog ben ik hier al kort op ingegaan. Met de aanpassing van artikel 20 worden de mogelijkheden hiervoor verruimd. Het gaat om verruiming naar onderzoek dat – kort gezegd – niet ten goede kan komen aan de desbetreffende foetus zelf, als om de verruiming naar onderzoek dat risico’s voor de foetus en de zwangere vrouw met zich kan brengen. De Raad van State is kritisch over deze aanpassing en de ChristenUnie vindt dat terecht. Zo stelt de Raad, ik citeer: ‘Anders dan bij het onderzoek dat geen risico’s voor de foetus en de zwangere vrouw meebrengt, is niet gebleken dat onderzoeken bij foetussen die niet ten goede kunnen komen aan de foetus zelf, maar wel risico’s kunnen hebben voor de zwangere vrouw en/of de foetus, bij de CCMO aan de orde zijn geweest of dat de CCMO deze voortdurend heeft afgewezen’.

Ik stel vast dat dit wetsvoorstel vooruitloopt op een situatie waarvan we nu niet met zekerheid kunnen vaststellen dat deze zich zal voordoen. Natuurlijk, kenmerkend van wetenschappelijk onderzoek is dat het vernieuwend is. Het doel van de Embryowet is echter een zorgvuldig omgaan met embryo’s en foetussen en niet het bevorderen van wetenschappelijke ontwikkelingen. 

Onderzoek dat niet aan de foetus ten goede kan komen en wel risico’s en bezwaren met zich mee kan brengen is voor de ChristenUnie helemaal niet vanzelfsprekend.

Allereerst is het voor de ChristenUnie van belang om antwoord te krijgen op de vraag over welke risico’s we het precies hebben? Zolang dit niet duidelijk is lijkt ons een verruiming van dit type onderzoek niet op zijn plaats. Op dit punt hebben wij dan ook een amendement voorbereid.

Een ander punt dat voor de ChristenUnie zwaar weegt is dat een beslissing over foetaal onderzoek vrijwillig en goed geïnformeerd wordt genomen. Hoe gaat de minister dit waarborgen?

De complexiteit van foetale therapie vraagt om een multidisciplinaire aanpak door een team van deskundigen dat niet alleen de behandeling, maar ook het na-traject begeleidt. Counseling van de zwangere en haar partner is een belangrijke uitdaging! Hoe zit het met het normatieve kader voor die counseling? Het CEG heeft in één van haar signalementen aangegeven dat nadere reflectie op het normatieve kader van belang is: met name in het licht van de zeer uiteenlopende aard van de beslissingen waar het in de praktijk om kan gaan.[5]

Slot

Ik begon mijn betoog met het uiteen zetten van een aantal uitgangspunten zoals die in de ethiek gelden. De zogenaamde ‘slagbomen waar wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden en alleen met heel sterke papieren door mogen’. Het is duidelijk dat de verruiming van de onderzoeksmogelijkheden ingrijpt in de integriteit van het kind in de baarmoeder, dat immers nog niet voor zichzelf kan spreken. Het gaat bovendien om handelingen die niet ten goede komen aan de foetus zelf. Dit valt te billijken als deze handelingen gericht zijn op het welbevinden van een grotere groep en de foetus niet schaden. Wanneer deze handelingen de foetus mogelijk wel kunnen schaden, staan we voor een slagboom die we niet moeten passeren. Het is beslist niet duidelijk over welk minimaal risico we spreken en wat de gevolgen voor de foetus zijn. Het gaat om het prille mensenleven, kostbaar en kwetsbaar. Dat vanaf het allereerste begin bescherming verdient. Niet maakbaar of toevallig, maar door God gegeven.